Bonjour les locos,

Je fais appel à votre solidarité pour Anaïs, une photographe frappée par l’handicap.

Ceux qui suivent fotoloco connaissent Anaïs de Zoomin’photo: elle a fondé sa société de photographie en 2013 et a partagé son expérience dans cet article de fotoloco et ensuite en Décembre 2016 a partagé avec nous comment elle continue à travailler malgré l’handicap.

Aujourd’hui elle a besoin d’un coup de pouce. Je lui laisse la parole:

Anaïs de Zoomin’Photo explique:

Bonjour,

Je me présente, je m’appelle Anaïs, j’ai 32 ans, je suis secrétaire médicale.

Je suis atteinte d’un syndrome d’Ehlers Danlos, une maladie orpheline qui me gache la vie mais je garde le sourire en toute circonstance.

Le syndrome d’Ehlers Danlos est une maladie rare du tissus conjonctif dont vous trouverez plus de détails ici  ou ici pour voir une vidéo explicative

Plus précisément dans mon cas, je suis fatiguée à longueur de temps, j’ai des luxations à répétitions des membres, des douleurs dans l’ensemble de mon corps, je ne peux plus marcher certains jours et j’ai un gros problème de concentration. Mon état s’aggrave mais je m’efforce de garder une vie normale pour mes enfants et pour mon entourage et pour ne pas laisser évoluer trop vite la maladie.

J’ai actuellement un fauteuil roulant manuel en location mais je ne peux plus l’utiliser car j’ai des luxations des poignets et des épaules (à moins qu’une personne souhaite me pousser sans cesse ;-) )

Je suis en « combat » avec la sécurité sociale car ils ont refusé mon ALD 100%, mes soins n’étant pas assez onéreux à savoir :

– un fauteuil roulant motorisé,

– des vêtements compressifs pour l’ensemble de mon corps,

– des orthèses,

– de nombreux aménagements (rampes pour le fauteuil, aménagement de mon logement, …)

Je pense de plus en plus à arrêter mon métier de photographe (auto-entrepreneur) car imaginez moi en plein mariage : s’il vous plaît arrêter la cérémonie, la photographe est désarticulée ou ne peut pas rentrer avec son fauteuil manuel..

J’espère que vous pourrez m’aider dans la mesure de vos moyens. Ne dit on pas que les petits ruisseaux font les grandes rivières. Cette démarche est loin d’être facile pour moi mais vous pouvez embellir ma vie ainsi que celle de mes proches et me rendre la dignité qui s’estompe.

Pour contribuer financièrement à Anaïs vous pouvez passer par la plateforme Leetchi:

Un coup de pouce contre le syndrome d’Ehlers Danlos et pour Anaïs

Posté par blaise06 dans Non classé